《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に
見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と
言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な 投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に
出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に 知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
『ムコ多糖症』とは？
小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により身体の中の代謝
物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が身
体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、この病気は日々、症状が進行していき、溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い、重症の場
合は成人前に死亡します。
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つです。
ムコネット
http://www.muconet.jp/
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